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来源:快盈v官方2024-09-13 17:48

  

腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******

  文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

  偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。

  易误诊为“强直”“癔症”

  邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。

  由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。

  有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。

  病人查出GAD65抗体阳性

  44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。

  五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。

  检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。

  然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

  免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

  导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。

  邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。

  以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。

  蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。

  据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。

  邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。

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东西问丨刘进:江门五邑侨批中有何家国密码?******

  中新社江门1月12日电 题:江门五邑侨批中有何家国密码?

  ——专访五邑大学广东侨乡文化研究院院长刘进

  中新社记者 孙秋霞

  近代到北美等地谋生的华侨,大多来自珠江三角洲及其周边乡村,其中五邑人最多。他们将银信(侨批)寄往家乡,赡养家眷,维系亲情,同时也推动了侨居地的繁荣发展。侨批是近代以来海外华侨华人主要通过民间渠道寄给国内眷属的汇款(银)和家书的合称。2013年,16万封粤闽籍华侨华人留下的《侨批档案》正式被列入世界记忆名录,成为中国第八项“世界记忆”遗产。

  江门五邑保存有大量侨批,这些侨批中蕴藏着何种家国密码?五邑大学广东侨乡文化研究院院长刘进近日接受中新社“东西问”独家专访,作出深度解读。

  现将访谈实录摘要如下:

  中新社记者:为何早期赴北美谋生的华侨大多来自五邑?保存至今的侨批记载了他们怎样的生存史和创业史?

江门台山银信博物馆展出的部分侨批。严建广 摄

  刘进:早期到北美谋生的华侨绝大多来自珠三角粤语方言区,其中80%左右是五邑人(五邑指今江门市下辖新会、台山、开平、恩平、鹤山五个县级行政区),台山人占到约五成。五邑多丘陵,人多地少,生存压力较珠三角地区的番禺、中山等地更大。1848年美国加州发现金矿,这一消息轰动世界,并很快传到珠三角,在五邑地区的青年男子中产生强烈反响。在致富的“拉力”和生计维艰的“推力”下,他们纷纷出洋“淘金”,并由此形成路径依赖和移民网络。

台山籍华人李齐乐的出入境身份证明文件。孙秋霞 摄

  五邑侨批记载了百余年来华侨华人与国内家眷共同构建无数个跨国家庭命运共同体、追求美好幸福生活的生动案例。近代,五邑华侨侨居的美国、加拿大、澳大利亚、新西兰等国家曾颁布排华法律,种族歧视问题严重,大多数华侨在信中诉说在海外谋生的艰辛与不易。

  目前中国公共文博机构保存的五邑侨批有五万多件,现存最早的五邑侨批是1871年由美国华侨寄回,越到后面保留下来的侨批越多。20世纪70年代侨批局并入中国人民银行后,侨批从此成为历史。

加拿大华侨林德亮给儿子林举俍的信中诉说“到处禁止,不许我华人入境”,求生维艰。罗达全藏

  中新社记者:大量到海外谋生的江门五邑华侨,接触西方文化后,他们的思想观念发生了何种转变?他们如何影响家乡社会?

  刘进:华侨是近代早期睁眼看世界的最大中国人群体。在书信中主要表现在:一是主动引进侨居国和地区的现代化事物,如发电机、留声机、抽水马桶等,改进侨乡的生产方式和生活品质;二是新思想新风尚的吸收和引进,如更加重视子弟接收现代教育,在婚姻和家庭生活中更体现出平等、民主的趋势;三是浓郁的社会公益意识和国家民族意识。

江门开平碉楼。孙秋霞 摄

  近代,华侨成为推动和参与中国乡村治理和建设的重要力量。五邑华侨为保卫家园,修筑了大量防范土匪的碉楼,并借鉴侨居地的社区模式建设许多华侨新村,改善了人居环境。华侨将海外的血汗之资源源不断输入家乡,建起了新宁铁路,修筑了纵横交错的公路;引进西方先进设施,如自来水设施、电力、电话等;改建或新建了上百个用于商业贸易的圩镇,知名的包括江门开平赤坎古镇、梅家大院(原名汀江圩)、冈宁圩(电影《让子弹飞》“鹅城”取景地)。海外华侨推动了侨乡由传统农业社会向工业社会转型,这成为民国时期乡村建设实践和探索的一个独特类型。

  中新社记者:梁启超、陈少白、司徒美堂、冯如等历史名人均出自江门,是否也与华侨带给家乡的改变有关?

  刘进:五邑华侨特别重视文化教育,捐资兴办了大量学校、图书馆、阅书报社,还兴办了近代中国侨乡最多的侨刊,引进了排球等体育运动,极大提升了五邑侨乡的文明程度。江门五邑地区产生了梁启超、陈少白等一大批引领中国前进方向的历史文化名人,这不是偶然的,与这里的文化土壤密切相关。

华侨伍耀初给父亲寄去50元,用于过年给家中儿童发放利是。李镜尧 藏

  从澳门到广州的珠江西岸地区是海上丝绸之路的重要通道,也是中外思想文化交锋、碰撞的前沿阵地,有学者称之为近代“珠江西岸文化走廊”。江门五邑地区恰好处于这一走廊地带,这里产生大量华侨也与该地区开放氛围相关。大量华侨出洋,又带来更加包容开放进取的社会文化环境,孕育出更多为国家为民族作出杰出贡献的知名历史人物,冯如、司徒美堂更是走向世界,成为侨界翘楚。

司徒美堂写给张祝三的信件。翁丹萍 摄

  中新社记者:通过对大量侨批进行研究,您认为江门五邑华侨具有怎样的集体意识?

  刘进:在侨批中,华侨自称“唐人”,回国称“回唐”。汉唐时期是中国的盛世,他们以中国辉煌的历史为荣。他们意识到,自己在外遭受种族歧视和排斥,是因为没有一个强大的祖国作为后盾,普通华侨在侨批中谈到为抗日捐款,说得最多的是“国家兴亡,匹夫有责”,“有国才有家”。

广东广州,在“家国情怀寄尺素——江门五邑侨批(银信)专题展”上展览展出的银信。郭军 摄

  1937年,一位美国华侨在信中表示:“国家兴亡,匹夫有责”,“国破家何在?!”1979年,另一位美国华侨在书信中说:“现在观阅有关报刊,祖国大搞四个现代化,我们旅美侨民更希望祖国昌盛和强大,我们海外侨胞有好靠山。”实现中华民族伟大复兴,是一代代海内外中华儿女的梦想,每一封家信都诉说和见证了海外侨胞的家国情怀。

  中新社记者:当前,江门逾530万名五邑籍港澳台同胞和海外侨胞遍布世界140多个国家和地区,未来应如何保护侨批文化和传承华侨精神?

  刘进:江门既是近代形成的著名侨乡,又是改革开放后依然活跃的侨乡,新移民数量众多。华裔新生代已融入各个国家和地区,成为当地建设者和贡献者。新老移民对家乡的记忆永存心间,关心家乡发展。近年来,华裔新生代到祖籍地血脉寻根、文化寻根的潮流非常盛,他们探寻“我是谁?我从哪里来?”,为“到哪里去”提供历史文化自信。

江门五邑华侨华人博物馆展示的部分侨批。孙秋霞 摄

  为保护好侨批文化,首先要抢救存在灭失危机的侨批,目前民间有数量较多的侨批在流转交易,应抓紧抢救,将它们保存到条件良好的文化机构中。其次,要加强学术研究,对侨批谈论的跨国家庭日常生活进行学术凝练,探寻文化底蕴,特别要注重国际学术比较研究。第三,加强活化利用,通过博物馆、影视剧、城市文化景观、大中小学教育等多种方式,传播和弘扬华侨精神以及中华优秀传统文化。(完)

  受访者简介:

  刘进,五邑大学广东侨乡文化研究院院长,教授,著有《台山银信》《五邑银信》《银信与五邑侨乡社会》等,参与了“侨批档案:海外华侨银信”申报世界记忆遗产文本的研制工作。

  (文图:赵筱尘 巫邓炎)

[责编:天天中]
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